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samedi 15 octobre 2016

Le voleur de brosses à dents (Églantine Éméyé)

  



Nationalité de l’auteur: Française
Editions Robert Laffont (24 Septembre 2015)
401 pages
ISBN-10: 2221146336
ISBN-13: 978-2221146330
Genre: Témoignage
Lu le: 10 Octobre 2016
Ma note: 18/20





Résumé/4ème de couverture:

" Un jour, j'en ai eu assez. Mille fois, j'en ai eu assez. Assez de toi, Samy, assez de tous qui ne comprennent rien, de la société qui ne fait rien. Assez.
Et puis mille fois, j'ai espéré, mille fois, j'ai ri et pleuré avec toi, mille fois, je t'ai serré dans mes bras.
Alors j'ai écrit ce livre pour toi, mon petit bonhomme si différent, pour moi, et pour ton frère, afin qu'il n'oublie pas tous ces fous rires qui émaillent notre drôle de vie aussi.
J'ai écrit ce livre pour toutes ces familles dont personne ne voit le désarroi, pour témoigner de notre quotidien durant ces dix ans, déjà.
J'ai écrit ce livre en n'épargnant personne parce que personne ne nous épargne.
C'est l'histoire de notre combat, c'est l'histoire de notre amour. Un amour que j'ai cru à sens unique. Tu me prouves aujourd'hui le contraire. "

L’histoire:

            Églantine Eméyé est connue pour être une animatrice de télévision mais on la connaît évidemment moins dans son rôle de maman. Maman courage. Car elle élève seule ses deux fils dont le dernier, Samy, est polyhandicapé. Dans ce témoignage, Eglantine Éméyé va nous confier son combat pour le diagnostic et la prise en charge de son fils, son quotidien, ses soutiens et ses actions.

Mon avis...:

            J’ai été intéressée par l’histoire d’Églantine Éméyé dés la promotion de ce livre où elle raconte son combat face aux troubles très lourds de son fils autiste qu’elle doit élever seule. Lorsque ce livre est sorti, la principale et qusi seule chose qui ressortait c’est qu’Églantine avait dû faire placer son fils dans un institut loin de chez elle, pour le bien de Samy comme pour son bien à elle. Cet aspect lui a était rudement critiqué, certains ayant même le culot de la qualifier de « mauvaise mère »… (ou comment montrer la stupidité des gens). J’ai donc voulu apporter mon « soutien » en lisant ce livre, connaître son témoignage au-delà des critiques stupides et me faire mes propres opinions.

Point de vue - Critiques:

Les plus:

Avant toute chose, au vue d’un témoignage d’une maman qui explique son combat et nous montre son énorme courage face à la maladie de son fils, il est évidemment difficile et gênant d’émettre des critiques. Même avec toute l’authenticité et la sincérité qui se dégage, on ne peut pas être à la place d’Églantine Éméyé pour pouvoir la juger.

Son plus jeune fils, Samy n’a pas été épargné par la vie. Victime d’un AVC (dés sa naissance ou dans le ventre de sa mère - évènement très rare), il est aussi épileptique et polyhandicapé. Églantine Éméyé nous raconte ainsi son quotidien avec Samy et son grand frère Marco qu’elle va élever seule, jusqu’au moment où elle va devoir prendre la décision de placer Samy en institut.

A chaque page lue, on peut émettre une simple et belle conclusion: Églantine est une maman courage. C’est vraiment pour moi ce qui ressort le plus. Car face à tout ce qu’elle a vécu: les portes qui s’ouvrent difficilement pour se refermer beaucoup plus rapidement, le fait de jongler entre sa vie de famille, de femme, et professionnelle, les remarques et explications incessantes qu’il faut fournir, les interrogations qui surgissent et les décisions à prendre, bref face à tout cela, bon nombre de femme aurait depuis longtemps craquées et baisser les bras…
Car sans compter tout ce qui gravite autour du handicap de Samy, il y a aussi le manque affectif. Samy ne prononce que quelques mots, ne regarde personne dans les yeux, n’émet aucun signes affectueux (bisou ou câlin).

Cette maman se bat donc au quotidien, chaque jour est un parcours du combattant. Mais malgré tout, même s’il lui arrive (heureusement et naturellement) de fondre en larmes, elle ne se plaint à aucun moment! Moi je dis, chapeau Madame…!!!

J’ai beaucoup aimé la très grande place que prend Marco, son fils ainé, dans le livre. J’en ai été agréablement surprise, puisque le livre aurait pu être quasi exclusivement centré sur Samy, comme on s’y attend. Églantine relate également les émotions et les ressentis de Marco face à son petit frère et sa relation avec son fils ainé.
En revanche, le père des enfants lui n’est pas présent. Par pudeur ou par choix personnel, Églantine Éméyé en parle peu. Il semble déjà peu concerné et/ou peu conscient des problèmes de Samy lorsqu’il n’est encore qu’un bébé et un enfant. Le couple va alors se séparer, et par la suite on apprend que Marco va chez son père régulièrement contrairement à Samy… Choix ou lâcheté paternelle? 
En revanche, Églantine peut compter sur ses très nombreux frères et soeurs et ses parents, tous très concernés. Ils participent tous à la compréhension des difficultés de Samy, à sa prise en charge quand cela est nécessaire et même à apporter leur soutien psychologique et physique à Églantine pour la soulager lorsque la goutte d’eau est prête à faire déborder le vase. On se dit qu’heureusement que sa famille est là, sinon…
Églantine nous fait part également des très nombreuses personnes qui entourent le quotidien de Samy: la jeune fille au pair, les nourrices, les psychologues, les éducatrices. Toutes se succèdent mais ont toutes la volonté de faire progresser Samy et aider Églantine qui le leur rend bien.

Dans ce livre, Églantine Éméyé relate évidement tout ce qui tourne autour de Samy, y compris les nombreuses incohérences et abérations de la société. Que dire 
des administrations qui demande la présence de l’enfant sachant qu’il est polyhandicapé? Des nombreux et interminables dossiers à remplir? De l’absence de toilettes handicapés à la maison du handicap?

Les moins:

Malgré toute la qualité de ce témoignage, j’ai eu une grosse frustration. Lorsque Églantine présente son fils, Samy est autiste. Or, même s’il possède des caractéristiques autistiques, Samy n’a jamais été diagnostiqué comme autiste par le corps médical! Églantine Émeyé le dit elle-même au début du livre: pour elle son fils est autiste, c’est le terme qu’elle a décidé de mettre sur les troubles de Samy.
Ainsi, durant ma lecture, je me disais: « oui, mais… ».

Autre petit point qui m’a un peu dérangée, c’est au niveau de la construction du livre et plus précisément au niveau de la chronologie. Cette dernière est difficile à identifier et à suivre. Après plusieurs chapitres qui se suivent chronologiquement, un chapitre arrive relatant d’un sujet qui a déjà été abordé précédemment. On a ainsi l’impression de faire des sauts de puces en faisant des bonds en arrière (je suis peut-être pas très claire…).

En bref:

            Ce livre est un joli témoignage plein d’amour et d’humour qui nous ouvre les yeux sur le handicap et les lacunes pour les prises en charge. Il ne s’agit pas d’un récit larmoyant, mais plutôt le cri du cœur d’une maman combattive et ultra courageuse.

Autour du livre:

  • L’auteure: Journaliste et animatrice « généraliste », comme elle se définit, Églantine Éméyé a rejoint France Télévisions après des débuts sur Canal + puis Arte. Après « Allô Rufo » avec le pédo-psychiatre Marcel Rufo sur France 5 et « Jour de brocante » sur France 3, elle a rejoint l'équipe de « Midi en France », toujours sur France 3, et intervient sur RTL week-end auprès de Bernard Poirette. Elle est également fondatrice et présidente de l'association « Un pas vers la vie », créée en 2008 pour les enfants autistes.

  • Documentaire sur France 5 "Mon fils, un si long combat".

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